Ministerstwo zmienia zdanie ws. refundacji opatrunków? Zmagający się z EB biją na alarm
W poniedziałek 8 lipca minister zdrowia spotkał się z osobami reprezentującymi cierpiących na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Polityk zapewniał, że chorzy otrzymają zestawy terapeutyczne za darmo po tym, jak ceny opatrunków wzrosły niemal dwukrotnie. Teraz minister ma wycofywać się ze swoich postanowień.
Z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka, tzw. EB, w Polsce zmaga się około 400 osób. Na skutek urazów mechanicznych ich skóra pokrywa się pęcherzami. Nawet najlżejszy dotyk bywa dla nich bolesny
Cierpienie uśmierzają specjalne opatrunki, których ceny, wraz z wejściem w życie nowej listy refundacyjnej, znacząco wzrosły. Chorzy podnieśli larum, w które wsłuchał się i wsparł rzecznik praw dziecka. Jego interwencja doprowadziła chorych do spotkania z ministrem zdrowia, który jeszcze w ten poniedziałek zapewniał o planowanych rozwiązaniach.
- Każdy z pacjentów wymaga troszkę innego zestawu środków opatrunkowych, odżywek, innych środków i leków, w związku z tym chcielibyśmy, żeby ta lista produktów, których potrzebują rodziny i pacjenci była kompletna i żebyśmy mogli zaproponować tym pacjentom opiekę kompleksową, to znaczy, żeby dostali wszystkie potrzebne do funkcjonowania, do życia, do leczenia tej ciężkie choroby produkty - mówił mediom Łukasz Szumowski jeszcze w trakcie spotkania z chorymi.
Fundacja EB Polska: projekt dystrybucji opatrunków nieaktualny
W czwartek miało miejsce kolejne spotkanie chorych i zrzeszających je osób z ministrem. Fundacja EB Polska poinformowała:
- Drodzy Państwo, Jesteśmy po drugim spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia. Na dzisiejszym spotkaniu przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i NFZ poinformowali nas, że wcześniejszy projekt dystrybucji opatrunków i wyrobów dodatkowych przez POZ jest nieaktualny, a dystrybucja odbywać się będzie przez szpitale. Lista wyrobów dodatkowych stosowanych przez chorych na EB utworzona w wyniku przeprowadzonej wśród pacjentów z EB ankiety okazała się zbyt szeroka i musi zostać znacznie skrócona, a potem zostanie jeszcze zweryfikowana przez MZ i NFZ. W piątek najprawdopodobniej ukaże się zarządzenie Ministerstwa Zdrowia, a rozporządzenie NFZ w dniach kolejnych. W najbliższych dniach obie organizacje (Fundacja EBPolska i Debra), wraz z przedstawicielami środowiska prawniczego i medycznego będą pracować nad listą. O dalszych postępach będziemy informować - czytamy na fanpage`u fundacji.
Do sprawy odniosła się mama cierpiącego na EB Kajtka:
- W poniedziałek Minister Zdrowia stanął przed Wami wszystkimi i ogłosił światu, że chorzy na EB będą mieli wszystko za darmo! Że będziemy dostawać zestawy terapeutyczne w skład których będą wchodzić wszystkie niezbędne artykuły medyczne jakie do tej pory używaliśmy. Podchodziliśmy do tego z dystansem, ale tez ogromną nadzieją. Na czwartkowym spotkaniu Ministerstwo Zdrowia i NFZ poinformowali nas, że wcześniejszy projekt jest nieaktualny. Zaproponowali inne rozwiązanie, aby dystrybucja opatrunków odbywała się przez szpitale i hospitalizacje dziecka. Dwa lata temu próbowali to wprowadzić, ale niestety nie udało się tego zrealizować - czytamy na fanpage`u poświęconym losom małego Kajtka.
